“AFICHI” informó sobre la fibromialgia y los síndromes de fatiga crónica y sesibilidad química múltiple

Instaló varias mesas y leyó un comunicado sobre esta enfermedad y las necesidades que tienen los afectados.-

Ayer sábado era el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, pero la Asociación de Fibromialgia de Chiclana (AFICHI) instaló el día antes varias mesas informativas en la Plaza de las Bodegas, calle La Vega y los centros de salud de El Lugar y La Banda, así como en el centro de especialidades de La Longuera para dar información sobre estos padecimientos.

En la Plaza de Las Bodegas la presidenta de la entidad, Antonia Loaiza, leyó un manifiesto, manifestando que “pretendemos alzar la voz de nuestro trabajo, que es ayudar a las personas enfermas de estas patologías, mayoritariamente mujeres, informar de las terapias alternativas que realizamos”. Para mayor información pueden dirigirse a la sede de AFICHI, en la calle Maestro Serrano, en la zona de Fuente Amarga.

Horas más tarde se llevó a cabo la campaña solidaria El Abrazo, todos somos Juana, en la Plaza de las Palmeras, en apoyo a una de las personas que padece esta enfermedad, Juana Muñoz, a la que visitaron algunas de las participantes para darle ánimos por la difícil situación que está pasando.

El manifiesto recogía que “en el Día Internacional de la Fibromialgia las asociaciones nos unimos y en cada rincón del país se realizan actividades para alzar la voz en este silencio. Llevamos muchos años batallando para que las instituciones públicas, profesionales de la salud, y partidos políticos, tomen el relevo y sean ellos quienes luchen y consigan las ayudas que tanto necesitamos”.

 

INVESTIGAR ESTA ENFERMEDAD

Agregó que “nuestra realidad es vernos cada mañana teniendo que arrastrar esta enorme carga, sin soluciones, sin la atención adecuada, ni ayudas específicas por parte de la Administración Pública. Reclamamos la atención de todos, para que se realicen investigaciones exhaustivas, para que pongan a nuestro alcance todas las alternativas posibles y así conseguir algo de mejoraría, para que nuestra calidad de vida no se vea mermada por este gran dolor”.

Tanto tiempo en este camino “y todavía estamos en el punto de partida. Nos encontramos en situaciones lamentables, abandonadas sanitaria y socialmente, qué hacer con nosotros, pero que no luchan para que se nos realicen cualquier prueba que pueda servirnos, que nos desaniman pidiéndonos callar y aguantar”.

En este día “queremos conseguir que nuestro grito de auxilio cale hondo en todas aquellas personas y entidades responsables de la calidad del servicio socio-sanitario, queremos que valoren lo que supone vivir cada segundo de nuestra vida con fibromialgia y arrastrar con todos síntomas”.

Esta enfermedad “nunca viene sola. Por desgracia otras enfermedades están directamente relacionadas con ella: el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. Y nosotros nos encontramos ante muchos médicos que incluso desconocen los síntomas comunes y diferenciales que tienen cada una y otros que, peor aún, no quieren conocerlas”.

 

ABANDONADOS POR LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS

Sigue diciendo el comunicado que existen pocos profesionales que ahondan en estas enfermedades, “buscando realizar analíticas que encuentren los importantes déficits que tenemos en nuestros organismos”, para así poder suplementarlos, o realizando pruebas que detallen de forma objetiva y concisa “los límites de esfuerzo inalcanzables de ninguna de las maneras para nosotros. Necesitamos los mecanismos y las herramientas necesarias para avanzar y obtener la mayor mejoría posible”.

Existiendo una clasificación con el grado de afectación de estas patologías, y hasta qué punto afecta a la vida de los pacientes, preguntan los afectados ¿por qué no se utiliza? Según los grados de la enfermedad, “se debe asumir que no se puede llevar una vida ni mucho menos normal. No es posible realizar tareas domésticas, no es posible tener vida social, no es posible llevar de forma eficiente un trabajo”.

Denuncian sentirse “abandonadas por la Administración Pública, no se nos atiende de una forma adecuada, ni se nos considera la afectación tan grave que tienen estas patologías en nuestras vidas”.

Resaltan así mismo las necesidades que tienen, pidiendo unidades especializadas en todos los hospitales, “para estas patologías tan complejas y tratamientos más adecuados a nuestra situación global”, que es como deben de ser tratadas estas patologías.

FORMACIÓN PARA LOS PROFESIONALES DE LA SALUD

Quieren formación para los profesionales de la salud, para que puedan atender debidamente a los pacientes en estas Unidades Especializadas. Que se realicen desde el sistema sanitario público las pruebas objetivas que existen, para que se valore la situación real del paciente

Solicitan un censo real de pacientes, para que se conozca el número tan elevado “que somos los desprotegidos y abandonados por la sanidad pública”; aumento de la inversión en investigación, para que se busquen tratamientos más adecuados para estas patologías.

También desean una valoración adecuada de la discapacidad y de la incapacidad de acuerdo a la afectación que tienen estas enfermedades en la vida diaria del paciente, como se establece en el Código Internacional de Funcionalidad, que tienen que adoptarlo todos los países de la Unión Europea. Afirman que queremos ser tratados de forma adecuada, con respeto y calidad.