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La dura y difícil vida de Francisco Pareja, un joven con una enfermedad rara, síndrome de Tourette

 


 

 

 
Sufre espasmos y sus tics provocaban burlas en el instituto y en la calle, así como acoso en redes sociales, que ha denunciado en la Guardia Civil.-   

 

Se llama Francisco Pareja Sánchez, tiene 24 años y desde hace diez, padece una enfermedad rara: Síndrome de Tourette. No se sabe cómo enfermó y tampoco hay remedio para ella. Es degenerativa, aunque hasta ahora va lenta, pero desconoce cómo le afectará en el futuro. De momento su vida ha cambiado radicalmente, a lo que hay añadir las burlas y el acoso que siente en la calle, en el instituto donde estudiaba y en las redes sociales.

 

Tenía catorce años cuando comenzó a sentir síntomas de algo que no conocía. Temblor de manos, sudor, ataques de ansiedad y temblores en general. Que eso te pase en plena adolescencia es muy duro. Hacía deporte, bailaba en un grupo llamado Nameless, con sus amigas Alba y Marta, teniendo como profesora a Lidia Benítez, que tuvo que dejar hace cuatro años; salía con sus amigos, estudiaba…, cuando de pronto esto se acabó. No sabía qué le pasaba y fue un duro golpe cuando le hablaron de esta enfermedad.

 

En España no hay nada al respecto, sí en el extranjero, pero es muy caro el tratamiento. En Houston, Texas, están investigando, sin muchos avances de momento. Los espasmos que sufre son parecidos a los epilépticos, aunque no lo es. Para luchar contra ellos toma unas pastillas anticonvulsivas.

 

 

 

BURLAS EN EL INSTITUTO

 

Estaba estudiando en el instituto Pablo Ruiz Picasso cuando comenzó a sentir los síntomas. Al principio no le dio importancia, pero poco a poco la situación se agravó. No puede sujetar bien las cosas con sus manos, lo que le impedía estudiar como los demás. Fue allí cuando empezaron las primeras burlas de sus propios compañeros al ver sus tics. Poco a poco empezó a faltar a clase para no sentirse acosado.

 

A mis padres no les dije nada y cada mañana iba al centro escolar, pero no entraba. Tenía miedo a las burlas”, confiesa Fran Pareja. En el instituto tomaban nota, pero nunca se lo notificaron a sus padres, que es lo que se hace cuando un estudiante no acude de forma reiterada. Incluso va la Policía Local al domicilio de éste para ver qué pasa. En su casa no apareció nadie.

 

 

ABANDONO DE LAS CLASES

 

Un día Fran le dijo a sus padres, Sebastián y María del Carmen, que llevaba tiempo sin ir a clase y los motivos de ello. Su madre se acercó al instituto para notificarles que su hijo no podía ir a clase debido a la enfermedad que tenía: “No vi reacción de ningún tipo por parte del director ni de la persona que le acompañaba. Me dijeron que si no quería ir que no fuera”.

 

No le hablaron de buscar una solución al problema para que pudiera seguir estudiando, aunque fuese desde su casa. Nada de nada. Ninguna alternativa. Un joven con catorce años se quedaba en la calle por algo ajeno a él y ni el instituto ni la Junta de Andalucía mostraron el más mínimo interés hacia él.

 

No obstante, Fran sigue estudiando, poco a poco, en su casa, pero no puede coger libros a causa de sus tics. Afirma que le gustaría hacer Enfermería y Psicología. A pesar de todo, “soy muy positivo, no me puedo hundir porque así no avanzo. No quiero quedarme estancado”. Pocos días más tarde de la entrevista empezó a acudir al centro Santa Ana, en Las Menuditas: “Estoy muy ilusionado, porque me relacionaré con otras personas, los monitores me ayudarán a realizar actividades y podré estudiar”.

 

 

QUIERO SENTIRME ÚTIL, PERO NO ME DEJAN

 

En estos años lo ha intentado todo para tratar de llevar una vida lo más normal posible: “En el Servicio Andaluz de Empleo no hay nada para una persona como yo, tampoco cursillos para discapacitados. No hay interés en personas con problemas”. Su día a día es muy duro, penoso: “Quiero sentirme útil, pero no me dejan”. Con la enfermedad “no puedo controlar mis emociones y me atacan más los nervios”. Suele sacar al perro a pasear, sentarse en un parque y poco más.

 

Alguna vez le ha dado uno de sus ataques en la calle: “Con los espasmos mi cuerpo se encoge y me caigo al suelo. Gente que me ve, jóvenes sobre todo, en vez de ayudarme se ríen de mí y dicen que soy un drogadicto. Mi madre ha tenido que ir a recogerme”. Fran tiene amigos, “pero en el camino muchos se han quedado atrás. Entiendo que les dé vergüenza estar conmigo por mis tics, pero los echo de menos”.

 

 

DISCAPACIDAD

 

La Junta de Andalucía le dio hace unos años una tarjeta médica en la que refleja su discapacidad. Cada año está un poco peor, pero la valoración es diferente: “En 2016 tenía un 37%, en 2018 un 42%, pero en 2019 me han valorado con un 38% y además dice que es indefinido. O sea, que el resto de mi vida será así, no empeoraré jamás. Es una manera de decirme no vengas más por aquí”. El tribunal médico no ayuda nada, al contrario.

 

¿A qué puede deberse esta sinrazón? Pues a que así no tienen que darle ninguna ayuda económica, que es a partir del 65%: “Como discapacitado no debería pagar nada de las medicinas, pero al no tener ese 65% me tratan como a las demás personas, debiendo abonar el 40% del coste”. Fran pide un especialista “que me mire a fondo y estudie mi enfermedad, y que me den un tratamiento en condiciones”.

 

CIBERACOSO

 

Hace unas semanas le entrevistaron en Canal Sur, donde contó sus vivencias y con el objetivo de dar visibilidad al síndrome de Tourette, recibiendo el apoyo de muchas personas.

 

Pero, desgraciadamente, también ha tenido su lado malo: “Estoy sufriendo acoso desde entonces, a través de internet y en la calle. La entrevista ha viajado por las redes sociales y se dedican a imitarme. Un chico de Murcia y un padre y su hija, de Algeciras, se burlan de mí. Saben que tengo una enfermedad y lo hacen con maldad”. Esto ha hecho que presente sendas denuncias en la Guardia Civil, que tomarán las medidas oportunas para acabar con este ciberacoso.

 

NERVIOSISMO Y ANSIEDAD

 

Cuenta Fran que cuando pasea, debido a sus tics, se pone nervioso: “En cuanto paso el Puente Chico en dirección al centro, me tenso, me entra ansiedad y voy poniendo como un escudo. Me parece que todos me miran y me doy rápido la vuelta”.

 

También tiene problemas cuando va a algún establecimiento, ya que al verlo moverse continuamente por sus tics, no le quieren dejar pasar, teniendo que enseñar su carnet de discapacitado. Muchos inconvenientes para una persona tan joven y activa.

 

Esperemos que se investigue y encuentren la forma de curarla o, al menos, ralentizarla, deseándole a Fran que le vaya muy bien en Las Menuditas y que los estamentos públicos sean sensibles con los discapacitados y les ayuden de verdad, en vez de ponerles más piedras en el camino.

 

PACO LÓPEZ

 

 

4 comentarios:

  1. Bueno Pakito k te boy a decir k no sepas , k Chiclana está con Tigo? Jj un beso fuerte

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  2. Su padre se llama Nacho (Ignacio) y al chico nadie le conoce por "Pakito", es Fran. Mucha fuerza y un abrazo a los dos.

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  3. ¡Saludos desde Colombia!. No sé si sea posible que puedan compartir alguna red social para comunicarse con Fran, realmente me gustaría saber muchísimo más sobre él.

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