Juana Muñoz, trece años viviendo en una cárcel de cristal, viendo la vida a través de una ventana

No puede salir de su casa, ni abrazar a sus hijos y familiares a causa del Síndrome de sensibilidad química múltiple severa.-

“Soy Juana Muñoz Vela, una paciente con tres enfermedades graves: Fibromialgia, Síndrome de fatiga crónica y Síndrome de sensibilidad química múltiple severa. Es por la última, que padezco desde hace 29 años, que me tiene aislada sin poder salir. Trece años viviendo con oxígeno en una cárcel de cristal”.

Así comienza la carta que se leyó en un pleno municipal y que narra la desgarradora vida de una mujer a la que el polvo de unas patatas que habían sido rociadas con un pesticida para que no se picaran, le arruinó su existencia y la de los que la rodean.

Juana Muñoz es una conileña que reside en Chiclana desde hace dieciséis años. Trece antes había contraído una enfermedad que le cambió la vida, aunque le quedaba lo más duro. Hace otros trece años su marido, Manuel Guerrero Moreno, sembró unas patatas, que había rociado con un pesticida para evitar que se picaran. Juana las tocó y limpió una a una, notando cómo se le iban hinchando los labios y los ojos.

Después del susto fue trasladada al ambulatorio de Jesús Nazareno, pero la situación era grave y la llevaron a Puerto Real, siendo ingresada en la UCI. Allí nadie sabía qué era lo que tenía. Estuvo tres días ingresada y aislada.  Por aquel entonces estaba embarazada de su hijo pequeño. Lo que vio en su cuerpo la asustó. Volvió a casa pero seguían los problemas.

ENFERMEDAD CRUEL

En la carta citada anteriormente decía Juana que “esta enfermedad es cruel. Sufrimos asfixia, vómitos, desmayos, pérdida de memoria, convulsiones, urticaria, cansancio, dolor...”, síntomas que sufrió al regresar del hospital. Como es lógico le hicieron todo tipo de pruebas, con especialistas diversos, que no daban con la tecla.

Nueve años después le dijeron que tenía fibromialgia, siete más tarde síndrome de fatiga crónica y tres después, sensibilidad química múltiple avanzada.

Lo grave es que en España hay alrededor de 400.000 personas sin diagnosticar la enfermedad. Dice Juana Muñoz que “no quieren ponerle nombre a las personas que van por primera vez, porque seríamos muchos y no les interesa ya que tendrían que reconocer la enfermedad y atendernos como merecemos”.

Hace siete años volvió a tener otro susto: “Accidentalmente encontré un bulto en el pecho, en el derecho, que era cáncer de mama. Lo perdí y después me salió otro bulto, esta vez benigno, en el izquierdo”. No le pudieron dar quimioterapia por la química que lleva, pues Juana es alérgica a ella, por lo que es más difícil tratarla.

MAZAZO A LOS VEINTICINCO AÑOS

Juana tenía 25 años cuando le llegó el mazazo. Ahora tiene 53, 29 años enferma,  trece sin salir de casa prácticamente y siete encerrada en una habitación de cristal, como en una burbuja. Esta situación le impide también acudir al médico cuando lo necesita. Vive pegada a su mascarilla, pero en la calle no le sirve de nada. Tiene que cubrirse la cabeza totalmente con toallas mojadas, para impedir que se contamine.

Esto le impide respirar bien, por lo que sufre mucho cada vez que acude al especialista, habiendo estado a punto de asfixiarse en el coche. Una mascarilla especial es la que utiliza en casa, pero fuera no le sirve.

Dice también que “el dolor más intenso del mundo, de este aislamiento, de vivir en esta cárcel de cristal, es no poder abrazar a tus hijos, padres, esposo amigos, familiares…”.

Hablamos con ella en su casa, detrás de El Florín. Juana se encontraba en su pecera, vestida de blanco, con ropa de algodón orgánico. Con ella estaba también un micrófono y su inseparable mascarilla, y el oxígeno, necesario en muchos momentos de la entrevista. Nos comunicábamos a través de un altavoz que había fuera, similar a lo que se colocan en las cunas de los niños para saber si lloran.

NECESITADA DE ABRAZOS

Ha sido la entrevista más difícil de los 30 años que llevo en esto. Ver a una persona dentro de una habitación, sin poder salir a saludarnos, ni estar con su esposo o con las amigas que nos acompañaron en el encuentro, Antonia Loaiza, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Chiclana (AFICHI), y Soledad Ariza, artífice de la revolución mediática creada en los últimos meses, y de los abrazos solidarios, fue duro. La primera sorpresa fue que a pesar de lo que está pasando, se muestra alegre, sonríe continuamente, aunque la tristeza la lleva por dentro.

 

Con nosotros está Manuel, su esposo, que aprovecha para trabajar en el huerto ecológico, de donde sale la verdura que come Juana. Nos fue contando lo que ya hemos dicho anteriormente.

 

Habla pausadamente, con esfuerzo. Alaba a su médico de cabecera en Jesús Nazareno, Manuel Marchena: “Me atendió muy bien e intuyó que lo que yo tenía era otra cosa”. Tiene dos hijos, a los que no puede abrazar, lo mismo que a sus padres: “Es lo que más deseo, pero por ahora es muy difícil”.

 

ALÉRGICA A LA QUÍMICA

Oyendo lo que tienen que hacer cada día para poder estar con su marido, no extraña que su familia tenga que verla a través del cristal. Manuel tiene que ducharse fuera de la habitación de 25 metros cuadrados donde vive Juana. No importa que sea verano o invierno, y después tiene que salir desnudo y entrar así en la casa, donde tiene una ropa preparada, que deberá quitársela cuando salga de nuevo, yendo desnudo hasta el baño, donde se vestirá con la ropa habitual.

Tiene que ducharse con la misma marca de gel de su esposa, alemán, y muy caro, 12 euros. La ducha tiene que ser a conciencia, ya que si Juana huele algo, le afectará gravemente ya que tiene reacción a todo lo que le haya quedado en el cuerpo.

 

Pero hay más: “Tengo asma, estoy enfermo y no puedo oler nada porque no tengo olfato desde 2002, por lo que no sé si mi cuerpo tiene otros olores o no”. Ha sido operado varias veces de pólipos nasales, lo que le llevó a la pérdida del olfato. Cuando llegamos no tuvimos ningún contacto físico.

 

LAS VICISITUDES DE SU ESPOSO

Con ese gel tienen que lavar las sábanas, ropa, suelo…, trabajo que hace Manuel. Tiene 59 años y contaba con 30 cuando empezó el calvario: “Estoy asustado, no soy el de antes. Tengo miedo a conducir. Siento impotencia por lo que pasa. No soy capaz de vivir sabiendo cómo está mi mujer”.

Continúa diciendo que “tengo una coraza, soy otro, antes cantaba, contaba chistes, hacía bromas y tocaba la guitarra, pero ahora no me apetece hacer nada”.

Tercia Sole: “Manuel es un héroe. Muchos matrimonios se han separado por esto. No es fácil soportarlo y él está aguantando cada día desde hace muchos años”. El caso es que lleva 29 años cuidando a Juana.

Todo este movimiento que se ha creado es para dar a conocer la enfermedad y que investiguen sobre ella. Al ser de las calificadas raras, las personas que la padecen son casi invisibles para la sociedad, políticos y el Estado o la Comunidad Autónoma en la que vivan: “Hay niños como yo, aislados, que desean ir a la escuela y no pueden jugar en un parque, estar con sus amigos, pero poco a poco nadie quiere saber nada, ni de ellos ni de mí. Nos sentimos abandonados”.

 

 

RACANERÍA DE LA JUNTA

Ese abandono también lo están sintiendo Juana y Manuel por parte de la Junta de Andalucía. A ella le daban 300 euros al mes, pero le han quitado cien porque sus hijos no viven con ellos: “No me reconocen la enfermedad de sensibilidad química múltiple, solo la fibromialgia y me han puesto el 65% de minusvalía. Hace cuatro meses vino una mujer, ese día estaba yo bastante mal y lo vio, me hizo cuatro preguntas y se fue. Después me dijeron que no me la subían, por lo que sigo con los 200 euros”.

Manuel cobra 430 euros mensuales por su baja permanente no contributiva. Entre ambos reciben 630 euros al mes. Llama la atención lo rácana que es la Junta con dar dinero a quien lo necesita de verdad, y duros de corazón, mientras despilfarra millones de euros en pamplinas, publicidad, cargos de confianza que no dan un palo al agua, enchufados, cursos de formación que no son tales y EREs.

Sin embargo, Juana no desespera: “Vivo en una cárcel, no puedo salir de aquí, veo a mi hijo por los cristales, pero hay niños que viven también encerrados y no reciben estos 200 euros. Tampoco hay mascarillas para ellos y ésa es nuestra lucha”.

Otro dato del día a día es que no puede tener en su habitación televisión, muebles, ni nada de madera porque son tóxicos y se asfixiaría. Cualquier ácido, por pequeño que sea, no lo tolera.

MASCARILLA SALVADORA QUE NO LLEGA

El asunto de la mascarilla tampoco tiene arreglo de momento. Hay una que se hace en Dallas, Texas, especial, que le enviaron pero que no puede usar porque se contaminó en el viaje. La segunda se la envió un chiclanero, que quiere permanecer en el anonimato, que trabaja en Facebook.

Es una mascarilla con carbón activo que cuesta unos 50 dólares. Se hace en el Centro de Medio Ambiente de Dallas, que investiga sobre la sensibilidad química múltiple.

Una de las personas que asistieron a esta entrevista fue Antonia Loaiza, presidenta de AFICHI. Conoció a Juana hace diecisiete años, accidentalmente. Estuvieron hablando y al enterarse de la enfermedad le habló de su asociación, afiliándose a ella. Yendo en su coche, Juana sintió que se asfixiaba, teniendo que actuar rápidamente. A partir de ese momento ya no salió más de casa.

 

SOLEDAD ARIZA, EL REGALO DE REYES

Desde enero de este año la situación de Juana ha dado un cambio notorio. Su situación era desconocida para la inmensa mayoría de los chiclaneros y mucho más fuera de nuestra ciudad. Pero a comienzos de este año dio un giro. Y la culpa la tiene una carta enviada al Cartero Real de los Reyes Magos de Chiclana, Juan José Alba.

En ella Juana le decía que tenía un deseo: conocer a Soledad Ariza y que ése sería su mejor regalo. Alba contactó con Sole y a partir de ese momento todo dio un vuelco.

Si alguien conoce bien el poder de Internet y de lo que se puede hacer para dar a conocer algo es Sole, pues sus vídeos tienen miles de visitas. Lo primero que se planteó fue hacer visible lo invisible y contactó con Juana. Hace un año solidario apoyando una causa que necesita ayuda y 2018 se lo dedicará a la protagonista de nuestra historia.

También ha llevado a cabo el abrazo solidario, que está realizando en varios lugares. Lo hizo en nuestra localidad, en Conil (barrio de Los Pescadores), donde participaron cientos de personas, y en la feria de Jerez.

TALISMÁN DE JUANA

Han creado una página en Facebook, Todos somos Juana Muñoz, y ella también tiene una, donde habla cada día de cómo está. Cuenta con muchos amigos, también en el extranjero. Es su único contacto con el mundo exterior. Esta lucha no es sólo por ella, sino también por los que padecen su misma enfermedad, sirviéndoles de apoyo.

 

Sole se ha convertido en un talismán para Juana. Desde que entró en su vida, ésta cambió y como dice la copla, se le nota en la carita. Sole es pura energía, alegre, positiva y se lo ha transmitido.

Su caso ya es conocido, ha salido en muchos medios de comunicación y en algunos más que lo hará en próximas semanas. Su enfermedad empieza a salir de la oscuridad y eso es positivo para las miles de personas que en nuestro país sufren estas enfermedades.

ENVÍO DE CARTAS

Ha enviado cartas al Defensor del Pueblo Andaluz, a la consejera de la Junta, partidos políticos, empresas que fabrican mascarillas, a la ministra de Sanidad, a la que le pide que se fabrique de una vez una mascarilla para estos enfermos, “que sería una forma de reconocer esta enfermedad”.

También solicita la Ley de Dependencia, zonas blancas libres de químicos, que éstas enfermedades se impartan en las universidades y se informe a los médicos. Pero las peticiones más importantes fueron “que mi familia no tenga miedo de acercarse, abrazar a mi madre, poder ir a la playa, reírme en el porche con mis hijos, cocinar con mi marido. Solo quiero lo mismo que un preso, tener horas de visita y poder salir al patio”.

Duras palabras que no sabemos si harán mella en Dolores Montserrat, nuestra ministra. Por cierto, hasta ahora sólo ha respondido el Defensor y la empresa de Dallas citada. Los políticos locales, 25, no se han dignado a visitarla, sabiendo lo que está pasando y que en el pleno Soledad Ariza leyó la carta. Pasotismo absoluto de nuestro alcalde y concejales.

APOYOS DE MUCHAS PARTES DEL MUNDO

Juana está recibiendo muchos apoyos, abrazos de peregrinos del Camino de Santiago como es el caso de dos vecinos de San Fernando, Tommy y Antonio, y testimonios en Facebook de muchas partes del mundo, que le están cargando las pilas para aguantar su dramática situación: “Lucharemos con uñas y dientes y estaremos con todos los pacientes de sensibilidad química múltiple”.

Pide a los políticos que la ayuden a que estas enfermedades se investiguen más y que la ministra de Sanidad y la consejera de la Junta de Andalucía aporten más luz y se puedan fabricar unas mascarillas totalmente ecológicas, “para que nosotros las podamos tolerar, sobre todo para los niños con sensibilidad química múltiple”.

ABUELA POR PRIMERA VEZ

Hace unas semanas fue abuela, pero no ha podido ver a su nieta y no sabe cuándo podrá hacerlo, pero aunque la tenga a la vista no podrá abrazarla si no tiene una mascarilla apropiada, por lo que se quedará con las ganas de acariciarla.

Durante la entrevista Juana no dejó de reír con las ocurrencias de Sole, de respirar de su tanque de oxígeno y de repetir una y otra vez que no le gusta la cárcel en la que vive desde hace trece años. La vida de este matrimonio se truncó en plena juventud, aunque siempre que pueden mantienen relaciones, pero depende del estado de Juana, que cambia a menudo. Últimamente se la ve más animada.

Duerme dieciséis o dieciocho horas cada día, no tiene otra cosa que hacer y es lo único que le pide el cuerpo. Cuando llevábamos unas dos horas hablando, empezó a mostrar síntomas de cansancio.

Había sido una tarde de muchas emociones y en los próximos días se harían varios actos en su nombre, que la tenía muy ilusionada. La fatiga era palpable, por lo que dimos por finalizada la entrevista. Juana, a pesar de todo, siempre tiene una sonrisa en la cara.
 

SALIR DE SU BURBUJA DE CRISTAL

Antes de despedirnos de Manuel, con su esposa ya ausente, le digo que me gustaría darle un abrazo por la entereza que demuestra desde hace casi tres décadas, pero que sé que no puede ser.

Él, mirándome fijamente, más relajado que cuando comenzamos, me ofrece su mano, ruda, fuerte, callosa, propia de un hombre que cada día se desvive porque su esposa tenga la mejor vida posible. Y Juana lo sabe.

Y eso le da fuerzas para empezar un nuevo día, y otro, y así hasta que las investigaciones sobre esta enfermedad den su fruto o que tenga una mascarilla apropiada para poder dejar su burbuja de cristal y llevar a cabo todo lo que no puede realizar desde hace trece años.

La lucha es dura. Y larga. Nos alejamos con la sensación de impotencia, de no poder hacer mucho más que publicar este artículo y los que hagan falta, para que se conozcan los problemas que padecen por esta enfermedad miles de personas. Para que, como dice Soledad Ariza, hacer visible lo invisible. Yo también soy Juana Muñoz y desde PUENTE CHICO le mando mi abrazo solidario.

PACO LOPEZ