¡”Todos somos Iratxe!”, grito en el colegio “Atlántida” en apoyo a su compañera, con Hipertensión Intracraneal Idiopática

Tiene nueve años y lleva tres sufriendo esta enfermedad rara. Las fachadas de Chiclana Natural y Ayuntamiento se iluminarán de verde y azul esta noche.-

Esta mañana se celebró en varios centros de Chiclana, un acto con motivo del Día de la Hipertensión Intracraneal Idiopática. El lugar donde se escenificó públicamente fue en el colegio Atlántida, donde estudia la niña afectada con esta enfermedad rara, Iratxe Arjona Castañeda, de nueve años.

Entre los asistentes se encontraba la concejala de Educación, Esther Gómez, que informó del apoyo municipal, colaborando en el acto de la marea de globos azules y verdes.

 

 

Por su parte, Noelia Áspera, delegada en Andalucía de la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri (ADEFHIC), manifestó que “pedimos una mayor investigación y un protocolo de diagnóstico y tratamiento, ya que se puede llegar a tardar hasta tres años para diagnosticar la enfermedad, llegando al médico demasiado tarde y provocando síntomas irreversibles”. Por tanto, “necesitamos una mayor concienciación para que el mayor número de enfermos puedan ser tratados a tiempo”.

Toñi Castañeda, madre de Iratxe, resaltó que “queremos darle visibilidad a esta enfermedad, con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los enfermos, ya que es una lucha constante de hospitales”.

 

 

Iratxe lleva tres años con esta enfermedad, sobre la que se dieron cuenta en el propio colegio, reclamando “un estudio mayor a todos los enfermos y con los medios adecuados, con el objetivo de lograr una cura que actualmente no existe”.

APOYOS

Finalmente, Juan Maestre, portavoz de la plataforma Jusapol, y Rafael Sánchez, secretario de Jucil, mostraron el apoyo de los cuerpos de seguridad del Estado a la pequeña, “ya que queremos que esta lucha tenga un fin claro, que es la cura de esta enfermedad, lo que sería para nosotros una gran satisfacción”. Le regalaron una pulsera con el lema Prohibido rendirse, y una gorra de la Guardia Civil.

 

 

Los alumnos del centro escolar arroparon a su compañera y se fotografiaron ella, clase por clase. También se lanzaron algunos globos. Los escolares gritaron el lema “¡Todos somos Iratxe!”. Reseñar que en otros colegios se unieron a la conmemoración de esta jornada, haciendo diversos actos como lazos de color azul y verde.

La Hipertensión Intracraneal Idiopática es un trastorno neurológico, cuyas características son el incremento de la presión intracraneal que se ve desarrollado en dolores de cabezas continuos, náuseas, vómitos y la obstrucción progresiva del campo visual, hasta el punto de que la pérdida de visión puede convertirse en irreversible.

 

 

Es una enfermedad rara y tiene una incidencia en la población de entre uno y tres por cada 100.000 personas, siendo diagnosticada y tratada por neurólogo, neurocirujanos y oftalmólogos. En España hay tres millones de personas que se ven afectadas por diferentes enfermedades raras y esto supone un siete por ciento de la población.